Крымскому «смайлику» нужна доза жизни

Каролине Шевелевой семь. Ей бы в сентябре пойти в школу, как всем детям этого возраста, но, увы. Таких как она называют «смайликами» – у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Пока она может улыбаться, но уже не может ходить и откашливаться. Чтобы остановить прогрессирующее заболевание, ей нужен препарат, до сих пор не зарегистрированный в России, но президенту Путину о нем не рассказали.

«Примечания» подробно описывали историю Каролины здесь.

Девочка и ее родители, а также еще 15 «смайликов» в Крыму и 750 по всей России, надеялись на прямую линию с президентом Владимиром Путиным, которая состоялась в июне.

Они надеялись, что их вопрос прозвучит в прямом эфире и вся Россия узнает, кто такие «смайлики» и что им очень нужен препарат «Спинраза», который с осени прошлого года не может пройти регистрацию в РФ, но уже успешно применяется в зарубежных клиниках.

Но их вопросы фильтр прямой линии не прошли, а значит, регистрацию препарата в РФ никто не поторопит. Неизвестно также, войдет ли «Спинраза» в список лекарств, финансируемых за счет федерального бюджета.

Курс на первый год первый год — шесть уколов стоимостью от 70 тысяч евро каждый, в последующие годы — три инъекции. Так как лечение применяется пожизненно, очевидно, что закупать «Спинразу» для своих больных не сможет ни один регион.

Во всем мире есть только несколько медикаментозных препаратов для лечения СМА. В России нет пока ни одного и поэтому формально, основываясь на приказе Минздрава России №1571н, больных могут отправлять на лечение за границу. Для этого в федеральном центре собирается консилиум из медиков и чиновников, который выносит вердикт, отправят ли пациента в «путешествие» или нет.

Несколько недель назад Шевелевы отправились штурмовать Москву. В федеральной клинике они получили отказ от созыва консилиума. «Сказали, что квот на 2019 год нет, госпитализация может быть только в 2020 году, – рассказала «Примечаниям» мама Каролины Елена Шевелева. – Но ждать у Каролины времени нет.

Ей уже 7 лет, она входит в период быстрого роста и болезнь ускоряется. За два года ее сколиоз увеличился на 20 градусов, теперь позвоночник искривлен на 33 градуса. В 5 лет сила рук была 3-4 балла, а в 7 лет уже 2 балла. Дальше заболевание будет развиваться в геометрической прогрессии».

По словам матери, они обращались во многие Благотворительные фонды РФ, чтобы объявить сбор, но они отмахиваются от «смайликов», объясняя это тем, что их лечение дорого стоит, а взяв на поруки такого больного, собирать для него деньги придется пожизненно.

В благотворительных организациях открыто заявляют, что больных с орфанными – редкими заболеваниями должно финансировать государство.

У Каролины уже есть приглашение в израильскую клинику, и ее там готовы принять в любой момент. Правда, у ее родителей нет 35 млн рублей, без которых Шевелевой не помогут. Подробнее о том, как помочь девочке, можно прочитать здесь.

Источник ➝

В Севастополе некому убрать труп собаки возле набережной Балаклавы

Погибшая дворняга больше недели разлагается в море

В Севастополе коммунально-спасательно-чиновничий аппарат, насчитывающий тысячи человек, принимает все усилия для сохранения в море у набережной Балаклавы мертвой собаки — об этой кажущейся мало вероятной истории сообщило издание ForPost.

Видео погибшей собаки в море разметили в Интернете, где ролик увидела общественница Наталия Морозова. Она обратилась в департамент городского хозяйства Севастополя и ГУ МЧС по Севастополю с просьбой достать труп собаку, который больше недели находится в море, — в этих ведомствах женщине дали от ворот поворот и отправили в Росприроднадзор.

 

Открестились от неприятного и, наверняка, дурно пахнущего дела в ГКУ «Центр обеспечения мероприятий гражданской защиты Севастополя». А Евгений Бабошкин, который руководит Балаклавским муниципальным округом, переложил всю ответственность на департамент горхоза и «Агентство развития Балаклавы» — существовавшее при Украине коммунальное предприятие.

 

 

 

По Большой Морской улице в Севастополе запрещено ездить до конца апреля

Загружается...

Популярное в

))}
Loading...
наверх