Примечания

137 202 подписчика

Свежие комментарии

  • Наталья Клименко (Громова)
    Нехорошо, девушка, только на потолке спать, особенно зимой- одеяло падает.ВСе остальное- хорошо.А вот экспорт оранжев...Украинцы валятся ...
  • Виктория Путкова
    Жди, до морковкиного заговенья. Ох, дебилы на Украине повылазили.Глава кабмина Укр...
  • prokhorenko.andrei2015 Прохоренко Андрей
    ТУПОЙ ПЕДЕРАСТ.Глава кабмина Укр...

Крымскому «смайлику» нужна доза жизни

Крымскому «смайлику» нужна доза жизни Каролине Шевелевой семь. Ей бы в сентябре пойти в школу, как всем детям этого возраста, но, увы. Таких как она называют «смайликами» – у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Пока она может улыбаться, но уже не может ходить и откашливаться. Чтобы остановить прогрессирующее заболевание, ей нужен препарат, до сих пор не зарегистрированный в России, но президенту Путину о нем не рассказали.

«Примечания» подробно описывали историю Каролины здесь.

Девочка и ее родители, а также еще 15 «смайликов» в Крыму и 750 по всей России, надеялись на прямую линию с президентом Владимиром Путиным, которая состоялась в июне. Они надеялись, что их вопрос прозвучит в прямом эфире и вся Россия узнает, кто такие «смайлики» и что им очень нужен препарат «Спинраза», который с осени прошлого года не может пройти регистрацию в РФ, но уже успешно применяется в зарубежных клиниках.

Но их вопросы фильтр прямой линии не прошли, а значит, регистрацию препарата в РФ никто не поторопит. Неизвестно также, войдет ли «Спинраза» в список лекарств, финансируемых за счет федерального бюджета.

Курс на первый год первый год — шесть уколов стоимостью от 70 тысяч евро каждый, в последующие годы — три инъекции. Так как лечение применяется пожизненно, очевидно, что закупать «Спинразу» для своих больных не сможет ни один регион.

Во всем мире есть только несколько медикаментозных препаратов для лечения СМА. В России нет пока ни одного и поэтому формально, основываясь на приказе Минздрава России №1571н, больных могут отправлять на лечение за границу. Для этого в федеральном центре собирается консилиум из медиков и чиновников, который выносит вердикт, отправят ли пациента в «путешествие» или нет.

Несколько недель назад Шевелевы отправились штурмовать Москву. В федеральной клинике они получили отказ от созыва консилиума. «Сказали, что квот на 2019 год нет, госпитализация может быть только в 2020 году, – рассказала «Примечаниям» мама Каролины Елена Шевелева. – Но ждать у Каролины времени нет.

Ей уже 7 лет, она входит в период быстрого роста и болезнь ускоряется. За два года ее сколиоз увеличился на 20 градусов, теперь позвоночник искривлен на 33 градуса. В 5 лет сила рук была 3-4 балла, а в 7 лет уже 2 балла. Дальше заболевание будет развиваться в геометрической прогрессии».

Крымскому «смайлику» нужна доза жизни

По словам матери, они обращались во многие Благотворительные фонды РФ, чтобы объявить сбор, но они отмахиваются от «смайликов», объясняя это тем, что их лечение дорого стоит, а взяв на поруки такого больного, собирать для него деньги придется пожизненно.

В благотворительных организациях открыто заявляют, что больных с орфанными – редкими заболеваниями должно финансировать государство.

У Каролины уже есть приглашение в израильскую клинику, и ее там готовы принять в любой момент. Правда, у ее родителей нет 35 млн рублей, без которых Шевелевой не помогут. Подробнее о том, как помочь девочке, можно прочитать здесь.

Ссылка на первоисточник

Картина дня

))}
Loading...
наверх